EFICACIA ADMINISTRATIVA (EFICIENTE) Y PLENITUD DE LOS DERECHOS SOCIALES. La problemática jurídica de las enfermedades poco frecuentes.
Según
la Comisión Europea las enfermedades poco frecuentes, minoritarias o extrañas,
más comúnmente conocidas como raras, constituyen un reto para Europa; dicha
institución estima que afectan del 6 al 8% de la población europea, entre 29 y
36 millones de personas, y solo en nuestro país a más de 3 millones. Este libro
tiene un doble objetivo: divulgar la problemática general que sufren quienes
padecen estas enfermedades y analizar desde un punto de vista jurídico la
respuesta que proporciona nuestro Estado Social y Democrático de Derecho al reto
que suponen esas afecciones. Tras ahondar en el complejo acceso a prestaciones
sanitarias, sociales y asistenciales claves para los afectados, se intenta
identificar el origen de esta problemática, que el autor identifica en tres
fuentes: la incertidumbre científica que representa el Catálogo Internacional de
Enfermedades (CIE) que aprueba la Organización Mundial de la Salud (OMS), la
propia configuración de los derechos sociales, que implica la aceptación de
cualquier limitación legal que condiciones su plena efectividad, y la errónea
identificación entre eficacia administrativa y eficiencia económica, en
detrimento de la equidad que impone también la Constitución española. Por ello,
para mejorar la respuesta al reto de las enfermedades poco frecuentes, se
propone una aplicación más rigurosa del método e instituciones jurídicas propias
del Derecho Público, entre otras el principio de legalidad, la protección de los
derechos fundamentales y de la dignidad de las personas, la motivación de la
actuación de los poderes públicos, y la aplicación de técnicas específicas para
colectivos en situación de desventaja frente al resto de ciudadanos
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